Podstawowe informacje o naszych Regionalnych Warsztatach.
Regionalne Warsztaty Dziedzicznego Obrzęku Naczynioruchowego to spotkania dedykowane pacjentom i ich rodzinom, którzy w 2019 roku będą mieli możliwość uczestniczyć w 13 spotkaniach organizowanych w 13 różnych miejscach na terenie kraju. Stworzone przez PIĘKNIE PUCHNĘ i odbywające się nieprzerwanie od 2015 roku Regionalne Warsztaty mają na celu zwiększenie świadomości na temat schorzenia, a w szczególności:
• zrozumienie i zaakceptowanie choroby przez pacjentów i ich rodziny;
• zwiększenie wiedzy pacjentów dotyczącej pochodzenia i produkcji leków stosowanych w Dziedzicznym Obrzęku Naczynioruchowym;
• wypracowanie schematu pożądanego postępowania pacjenta podczas ataku HAE;
• zrozumienie, że wybór stosowanego leku powinien być autonomiczną decyzją pacjenta;
• edukację w zakresie różnic pomiędzy iniekcją dożylną, a iniekcją podskórną;
• naukę samodzielnej iniekcji dożylnej i podskórnej;
Podczas Warsztatów pacjenci mają również możliwość otrzymania Legitymacji Pacjenta, a także Dzienniczka Pacjenta ze zdiagnozowanym HAE.
