×

Regionalne Warsztaty HAE edycja 2020

Z UWAGI NA STAN ZAGROŻENIA EPIDEMIOLOGICZNEGO

ORGANIZACJA REGIONALNYCH WARSZTATÓW HAE WSTRZYMANA DO ODWOŁANIA

Podstawowe informacje o naszych Regionalnych Warsztatach.

Regionalne Warsztaty HAE są wyjątkowym projektem stworzonym i organizowanym przez Stowarzyszenie PIĘKNIE PUCHNĘ, celem podniesienia świadomości i wiedzy na temat rzadkiej choroby genetycznej, jaką jest Dziedziczny Obrzęk Naczynioruchowy (ang. Hereditary Angioedema). Warsztaty dedykowane są przede wszystkim pacjentom i ich bliskim, ale do udziału w spotkaniach zapraszamy również lekarzy specjalistów i personel pielęgniarski. W roku 2020 wszyscy rejestrujący się do Regionalnych Warsztatów HAE będą mieli możliwość uczestnictwa w 13 spotkaniach organizowanych w 13 różnych lokalizacjach na terenie kraju, zgodnie z sukcesywnie publikowanym terminarzem oraz na warunkach określonych w regulaminie Warsztatów.Celem organizowanych spotkań jest w szczególności:

  • zrozumienie i zaakceptowanie choroby przez pacjentów i ich rodziny;
  • zwiększenie wiedzy pacjentów dotyczącej mechanizmu działania schorzenia, prawidłowej diagnostyki, dostępnych opcji terapeutycznych, szczególnych wymagań opieki nad pacjentami pediatrycznymi oraz ciężarnymi;
  • nabycia przez pacjenta umiejętności przejęcia kontroli nad schorzeniem i jego ograniczeniami zarówno podczas ataków, jak i pomiędzy nimi;
  • zrozumienie, że wybór stosowanego leku powinien być zawsze autonomiczną decyzją pacjenta;
  • nabycie informacji dotyczących aktualnie prowadzonych badań klinicznych nad przyszłymi produktami leczniczymi do stosowania w HAE;
  • zrozumienie, jak istotne są wywiad rodzinny i badania diagnostyczne u wszystkich członków rodziny;
  • jak zawsze naukę samodzielnej iniekcji dożylnej i podskórnej;
więcej informacji

Wybrane punkty programu

Program ramowy Warsztatów:

10:00 – 11:00

Rejestracja uczestników

11:00 – 11:15

Przedstawiciel Stowarzyszenia PIĘKNIE PUCHNĘ

11:15 – 13:00

Zaproszeni prelegenci

13:00 – 13:15

13:15 – 13:30

Przedstawiciel Stowarzyszenia PIĘKNIE PUCHNĘ

13:30 – 13:45

Przedstawiciel Stowarzyszenia PIĘKNIE PUCHNĘ

13:45 – 14:00

Pacjenci ze zdiagnozowanym HAE

14:00 – 14:15

Pacjenci ze zdiagnozowanym HAE

14:15 – 15:30

Personel Pielęgniarski

14:15 – 15:30

Personel PIĘKNIE PUCHNĘ

15:30 – 16:00

Weź udział w naszych Warsztatach

ZAREJESTRUJ SIĘ

Nasze Warsztaty HAE odbywają się w 13 miastach:

  • Białystok
  • Bydgoszcz
  • Gdynia
  • Katowice
  • Kraków
  • Lublin
  • Łódź
  • Olsztyn
  • Poznań
  • Rzeszów
  • Szczecin
  • Warszawa
  • Wrocław