Regionalne Warsztaty HAE edycja 2019

Podstawowe informacje o naszych Regionalnych Warsztatach.

Regionalne Warsztaty Dziedzicznego Obrzęku Naczynioruchowego to spotkania dedykowane pacjentom i ich rodzinom, którzy w 2019 roku będą mieli możliwość uczestniczyć w 13 spotkaniach organizowanych w 13 różnych miejscach na terenie kraju. Stworzone przez PIĘKNIE PUCHNĘ i odbywające się nieprzerwanie od 2015 roku Regionalne Warsztaty mają na celu zwiększenie świadomości na temat schorzenia, a w szczególności:

• zrozumienie i zaakceptowanie choroby przez pacjentów i ich rodziny;

• zwiększenie wiedzy pacjentów dotyczącej pochodzenia i produkcji leków stosowanych w Dziedzicznym Obrzęku Naczynioruchowym;

• wypracowanie schematu pożądanego postępowania pacjenta podczas ataku HAE;

• zrozumienie, że wybór stosowanego leku powinien być autonomiczną decyzją pacjenta;

• edukację w zakresie różnic pomiędzy iniekcją dożylną, a iniekcją podskórną;

• naukę samodzielnej iniekcji dożylnej i podskórnej;
Podczas Warsztatów pacjenci mają również możliwość otrzymania Legitymacji Pacjenta, a także Dzienniczka Pacjenta ze zdiagnozowanym HAE.

Wybrane punkty programu

Program ramowy Regionalnych Warsztatów HAE

10:00 – 11:00

Rejestracja uczestników
11.00 – 11.15
Oficjalne otwarcie i wprowadzenie do Warsztatów

Prezes Zarządu Stowarzyszenia PIĘKNIE PUCHNĘ
11.15 – 11.45
HAE: objawy i leczenie - w jaki sposób zaakceptować chorobę i cieszyć się pełnią życia?

Lekarz specjalista HAE / Prezes Zarządu PIĘKNIE PUCHNĘ
11.45 – 12.10
Gdy nadchodzi atak - schemat pożądanego postępowania pacjenta od A do Z

Lekarz specjalista HAE / Prezes Zarządu Stowarzyszenia PIĘKNIE PUCHNĘ
12.10 – 12.30
Pochodzenie i produkcja leków osoczopochodnych i rekombinowanych

Lekarz specjalista w dziedzinie immunologii klinicznej
12.30– 12.50
Gdy dostęp do żyły może uratować życie!

Lekarz specjalista w dziedzinie medycyny ratunkowej
12:50 – 13:00
Przerwa kawowa
13.00 – 13.15
Idealna terapia to...?

Pacjenci ze zdiagnozowanym Dziedzicznym Obrzękiem Naczynioruchowym
13.15 – 14.00
Moja terapia to mój świadomy wybór - dyskusja i wymiana doświadczeń pacjentów

Pacjenci ze zdiagnozowanym Dziedzicznym Obrzękiem Naczynioruchowym
14.00 – 15.00
Warsztaty praktyczne z samoiniekcji (technika dożylna, technika podskórna)

Personel Pielęgniarski PIĘKNIE PUCHNĘ
15.00 – 15.30
Pokaz filmu o życiu polskich pacjentów ze zdiagnozowanym HAE - "PIĘKNA KREW"
15.30 – 16.00
Lunch

pobierz (pdf)