Podstawowe informacje o naszych Regionalnych Warsztatach.
Regionalne Warsztaty HAE są wyjątkowym projektem stworzonym i organizowanym przez Stowarzyszenie PIĘKNIE PUCHNĘ, celem podniesienia świadomości i wiedzy na temat rzadkiej choroby genetycznej, jaką jest Dziedziczny Obrzęk Naczynioruchowy (ang. Hereditary Angioedema). Warsztaty dedykowane są przede wszystkim pacjentom i ich bliskim, ale do udziału w spotkaniach zapraszamy również lekarzy specjalistów i personel pielęgniarski. W roku 2020 wszyscy rejestrujący się do Regionalnych Warsztatów HAE będą mieli możliwość uczestnictwa w 13 spotkaniach organizowanych w 13 różnych lokalizacjach na terenie kraju, zgodnie z sukcesywnie publikowanym terminarzem oraz na warunkach określonych w regulaminie Warsztatów.
Celem organizowanych spotkań jest w szczególności:
• zrozumienie i zaakceptowanie choroby przez pacjentów i ich rodziny;
• zwiększenie wiedzy pacjentów dotyczącej mechanizmu działania schorzenia, prawidłowej diagnostyki, dostępnych opcji terapeutycznych, szczególnych wymagań opieki nad pacjentami pediatrycznymi oraz ciężarnymi;
• nabycia przez pacjenta umiejętności przejęcia kontroli nad schorzeniem i jego ograniczeniami zarówno podczas ataków, jak i pomiędzy nimi;
• zrozumienie, że wybór stosowanego leku powinien być zawsze autonomiczną decyzją pacjenta;
• nabycie informacji dotyczących aktualnie prowadzonych badań klinicznych nad przyszłymi produktami leczniczymi do stosowania w HAE;
• zrozumienie, jak istotne są wywiad rodzinny i badania diagnostyczne u wszystkich członków rodziny;
• jak zawsze naukę samodzielnej iniekcji dożylnej i podskórnej;
