×

Regionalne Warsztaty HAE edycja 2020

DO ROZPOCZĘCIA WARSZTATÓW HAE - EDYCJA 2020 POZOSTAŁO
DO ROZPOCZĘCIA WARSZTATÓW HAE - EDYCJA 2020 POZOSTAŁO

Podstawowe informacje o naszych Regionalnych Warsztatach.

Regionalne Warsztaty HAE są wyjątkowym projektem stworzonym i organizowanym przez Stowarzyszenie PIĘKNIE PUCHNĘ, celem podniesienia świadomości i wiedzy na temat rzadkiej choroby genetycznej, jaką jest Dziedziczny Obrzęk Naczynioruchowy (ang. Hereditary Angioedema). Warsztaty dedykowane są przede wszystkim pacjentom i ich bliskim, ale do udziału w spotkaniach zapraszamy również lekarzy specjalistów i personel pielęgniarski. W roku 2020 wszyscy rejestrujący się do Regionalnych Warsztatów HAE będą mieli możliwość uczestnictwa w 13 spotkaniach organizowanych w 13 różnych lokalizacjach na terenie kraju, zgodnie z sukcesywnie publikowanym terminarzem oraz na warunkach określonych w regulaminie Warsztatów.

Celem organizowanych spotkań jest w szczególności:

• zrozumienie i zaakceptowanie choroby przez pacjentów i ich rodziny;

• zwiększenie wiedzy pacjentów dotyczącej mechanizmu działania schorzenia, prawidłowej diagnostyki, dostępnych opcji terapeutycznych, szczególnych wymagań opieki nad pacjentami pediatrycznymi oraz ciężarnymi;

• nabycia przez pacjenta umiejętności przejęcia kontroli nad schorzeniem i jego ograniczeniami zarówno podczas ataków, jak i pomiędzy nimi;

• zrozumienie, że wybór stosowanego leku powinien być zawsze autonomiczną decyzją pacjenta;

• nabycie informacji dotyczących aktualnie prowadzonych badań klinicznych nad przyszłymi produktami leczniczymi do stosowania w HAE;

• zrozumienie, jak istotne są wywiad rodzinny i badania diagnostyczne u wszystkich członków rodziny;

• jak zawsze naukę samodzielnej iniekcji dożylnej i podskórnej;

więcej informacji

Wybrane punkty programu

Program ramowy Regionalnych Warsztatów HAE

  • 10:00 – 11:00

    Rejestracja uczestników

  • 11:00 – 11:15

    PIĘKNIE PUCHNĘ

  • 11:15 – 13:00

    Zaproszeni prelegenci

  • 13:00 – 13:15

  • 13:15 – 13:30

    PIĘKNIE PUCHNĘ

  • 13:30 – 13:45

    PIĘKNIE PUCHNĘ

  • 13:45 – 14:00

    PIĘKNIE PUCHNĘ

  • 14:00 – 14:15

    Pacjenci ze zdiagnozowanym HAE

  • 14:15 – 15:30

    Personel Pielęgniarski PIĘKNIE PUCHNĘ

  • 14:15 – 15:30

    PIĘKNIE PUCHNĘ

  • 15:30 – 16:00